Orihuela s'est jointe aux événements marquant la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique, en lançant un appel public à un soutien renforcé, à un accès plus rapide à l'aide et à une qualité de vie digne pour les personnes atteintes de SLA.
La cérémonie commémorative, qui s'est tenue sur la Plaza del Carmen, a réuni des élus locaux, des représentants du secteur de la santé, des associations caritatives, des groupes communautaires et des habitants. Parmi les participants figuraient le maire d'Orihuela, Pepe Vegara, la conseillère à la santé, Irene Celdrán, et de hauts responsables du département de la santé d'Orihuela.
Celdrán a déclaré que la SLA affecte profondément non seulement les personnes diagnostiquées, mais aussi leurs familles et leurs aidants, qui sont confrontés à d'importantes pressions émotionnelles, personnelles et financières.
Elle a souligné que la maladie nécessite une plus grande visibilité, davantage de recherches, de ressources et un soutien institutionnel concret, ajoutant que la SLA peut limiter les capacités physiques mais ne doit jamais entamer la dignité, la voix ou l'espoir d'une personne.
Lors de cet événement, Blanca Ángel Lucas a lu le manifeste officiel de la Journée mondiale de la SLA, soulignant l'urgence de veiller à la pleine mise en œuvre de la loi espagnole sur la SLA.
Bien que la loi ait été saluée comme une avancée majeure, les militants affirment que les retards, les obstacles administratifs et l'insuffisance des financements continuent d'empêcher de nombreuses familles de recevoir l'aide dont elles ont besoin.
Les principales revendications comprennent des données régionales actualisées sur la mise en œuvre, un accès plus rapide aux prestations, un financement adéquat pour les soins spécialisés 24 heures sur 24 et une meilleure formation pour les professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de SLA avancée.
Le manifeste appelait également à une meilleure coordination entre les administrations publiques et soulignait que les droits légaux reconnus devaient se traduire par une assistance concrète et rapide.
Son message final était clair : « La SLA n’attend pas. »
